E imperativo que a arquitetura deste sistema responda às exigências da prática clínica real dos profssionais de saúde e que seja garantido que a tecnologia atue como um facilitador da relação médico-doente ou profissional de saúde-doente. Contexto: regulamento do Espaço Europeu de Dados em Saúde e SPMS O RSEu, enquanto meio digital de partilha de informação de saúde dos cidadãos em Portugal, dará cumprimento às disposições do Regulamento Europeu do Espaço de Dados da Saúde, aprovado em abril de 2024 pelo Parlamento Europeu com vista a integrar o futuro Espaço Europeu dos Dados de Saúde (EEDS). O Regulamento Europeu de Espaço de Dados da Saúdel configura um instrumento estratégico da União Europeia para promover a partilha segura e eficaz de dados em saúde, com respeito pelos direitos fundamentais e a proteção de dados pessoais. Este garantirá o acesso dos cidadãos, de forma simples, rápida e segura, aos seus dados de saúde eletrónicos, em qualquer Estado-Membro da União Europeia, independentemente do Estado-Membro de origem. Este regulamento organiza os dados em dois âmbitos: primário, relativo ao registo de informação para a prestação de cuidados de saúde, e secundário, destinado à investigação e às políticas públicas. De acordo com o Regulamento do EEDS, em março de 2029 entrará em aplicação, para a utilização primária, o intercâmbio do primeiro grupo de categorias prioritárias de dados de saúde (resumos de saúde dos doentes, receitas eletrónicas/dispensas eletrónicas) em todos OS Estados-Membros da União Europeia. As regras relativas à utilização secundária começarão também a aplicar-se à maioria das categorias de dados. Grupo de Trabalho Interdisciplinar do RSEu Criado pelo Despacho n.o 3030/2025?, de 7 de março, o Grupo de Trabalho Interdisciplinar do RSEu é coordenado pelos SPMS, para acompanhamento e seguimento da Necessidades e expectativas implementação e do desenvolvimento do RSEu em Portugal. Este despacho convoca 22 entidades (públicas, privadas e setor social) para sessões plenárias do Grupo de Trabalho e sessões colaborativas com os subgrupos temáticos e tenta que se desenvolva o projeto de forma progressiva, atendendo às necessidades de cada grupo de profssionais e do cidadão. Até ao momento decorreram três reuniões neste âmbito, a última em novembro de 2025. O feedback das mesmas tem sido tornado público e pode ser acompanhado através de página própria disponível onlineß. Segundo o que está atualmente definido, em termos gerais ao cidadão, o RSEu irá permitir: , Indexação e agregação de dados de saúde, que se encontram dispersos por diferentes instituições prestadoras de cuidados (público, privado e social); Acesso aos dados , Pode aceder aos seus dados e solicitar a portabilidade e partilha dos mesmos, independentemente do seu local de registo; Gestão do acesso , Pode gerir quem, e em que circunstâncias, acede aos seus dados; Auto-registo dos dados Pode contribuir para a recolha e edição dos seus dados. Desta forma, contribui para o estudo e investigação em saúde, com vista a melhorar a prevenção, o diagnóstico e a terapêutica. Interoperabilidade: "O Doente é Só Um” A interoperabilidade é o pilar técnico e ético que sustenta a visão de um percurso clínico do cidadão. Independentemente da instituição de saúde onde tem seguimento, a informação de saúde deve acompanhar o indivíduo através da integração total entre os sistemas público, privado e social. A urgência desta integração é corroborada pelos dados nacionais que indicam que cerca de quatro milhões de portugueses possuem seguro de saúdef, e que se adicionarmos a este número os portugueses com subsistema de saúde (ADSE, SAMS, AdM, etc.) compreendemos que até 58 % dos portugueses provavelmente não usa apenas o SNS para receber cuidados relativos à sua saúde5. é, assim, tecnicamente exigível que o RSEu agregue informação presente em: hospitais (públicos, privados ou do setor social); centros de saúde e unidades de saúde familiar (USF), estabelecimentos prisionais; unidades de cuidados continuados integrados; farmácias; lares de idosos (ERPI); outros prestadores de cuidados. é óbvio que a grande diversidade de sistemas utilizados nos diferentes locais representa um dos maiores obstáculos à criação do RSEu. Sabe-se que é fundamental uniformizar ou definir a linguagem técnica padrão e formatos de dados que garantam a comunicação entre todos os sistemas disponíveis e este será um dos principais desafios à implementação efetiva em todo o território nacional do RSEu. Neste momento em Portugal consegue-se que entre hospitais do SNS e centros de saúde/USF seja fácil haver uma consulta de dados clínicos por parte dos médicos, desde que os registos sejam feitos eletronicamente (o cidadão tem sempre o direito de não permitir esta consulta, mas por defeito ela existe como possível). Esta melhor co-municação já existente ajuda os médicos a prestarem melhores cuidados em fase aguda e em fase crónica de doença. Há ainda algumas áreas em que não é tão fácil esta comunicação, mesmo dentro do sistema público. Não conseguimos por exemplo com facilidade aceder aos registos clínicos dos onstituto Português de Oncologia (IPO), aos dados clínicos registados em Unidades de Cuidados Continuados ou em ERPI ou aos dados clínicos registados nos estabelecimentos prisionais (e vice-versa). O registo clínico e a importância de notas clínicas Para uma prática médica de excelência, é fundamental ultrapassar o paradigma “o doente é um aglomerado de exames" A transição de uma medicina centrada em dados para uma medicina centrada na narrativa exige que O RSE capture a evolução do doente e o seu comportamento face à doença. Os resultados isolados de meios auxiliares de diagnóstico (laboratório e imagiologia) são insuficientes sem o contexto clínico em que estes se inserem. Mais importante do que conjuntos de PDF de exames é fundamental que seja consultável o percurso clínico num doente para adequada interpretação dos dados. é importante também refletir que se nos limitarmos a ter presente no RSEu apenas alergias, medicação em uso, vacinas, diagnósticos principais e intervenções significativas estaremos claramente a ser redutores tendo em vista as necessidades dos doentes hoje. Em contexto de emergência provavelmente esse patient summary será sufciente para uma primeira abordagem, mas quando se requerem segundas opiniões, uma visão mais abrangente do doente e do percurso das suas doenças, ter acesso a um conjunto mínimo de dados é insufciente. A experiência europeia do patient summaryé, é boa prática, pela simplicidade do modelo, credibilidade alcançada e relevância para a interoperabilidade. Ño entanto revela-se insufciente quando falamos de RSEu. Numa fase em que os cidadãos têm esperança média de vida muito avançada, os médicos precisam de saber não só que o doente teve um AVC ou que tem um cancro da mama mas sim conseguir datar o local do AVC, o mecanismo que o causou e as sequelas daí resultantes, ter acesso até às imagens do último TAC ou ressonância cerebral, perceber questões fundamentais como a extensão da leucoencefalopatia isquémica, se tem sinais de angiopatia amiloide, o número e dispersão de outras pequenas lesões isquémicas que possa ter tido sem clínica compatível, etc. Ño caso de uma doente com cancro da mama, é fundamental saber o seu percurso, datar o diagnóstiCO, O estadiamento inicial, quantas sessões de radioterapia fez, se fez cirurgia e como correu, qual foi a histologia do tumor, que mutações tem este cancro, quantas linhas de quimioterapia fez, se tem metastização ou não, como respondeu à quimioterapia paliativa. A medicina dos dias de hoje deve ser uma medicina altamente personalizada, em função de um doente único, com um perfil muito detalhado de percurso e para isso precisamos de ter os dados para nos adequarmos ao doente e um RSEu robusto que nos ajude nesta missão. é, no entanto, muito difícil uniformizar e simplifcar registos clínicos. Dada a densi-dade informativa, a integração de Inteligência Artifcial (IA) pode ser essencial para mitigar o fenómeno de information overload. A IA pode funcionar como uma ferramenta de síntese, permitindo que o médico, durante uma consulta de curta duração, apreenda rapidamente o histórico relevante sem comprometer o tempo de interação com o doente. RSEu como oportunidade de melhor comunicação e colaboração interprofissional é fundamental que o RSE funcione como uma plataforma de colaboração direta entre a equipa multidisciplinar (médicos, enfermeiros, psicólogos, médicos dentistas, farmacêuticos, assistentes sociais, nutricionistas, fisioterapeutas, entre outros) que acompanha o percurso de saúde do cidadão. O sistema deve substituir o modelo arcaico em que o doente é o portador físico da sua informação por um modelo de mensagens diretas e efcazes dentro do próprio sistema. Provavelmente o ponto comum será que a informação é do cidadão e deve haver diferentes perfis de profssionais que poderão aceder à informação de acordo com o seu perfl após autorização do cidadão para o fazerem. Estes diferentes perfis de profssionais devem ter janelas de comunicação entre si de forma que o médico consiga aceder a parte da informação de enfermagem e vice-versa, a que a farmacêutica consiga aceder a informação sobre qual a medicação que o doente deveria estar a fazer, a que a nutricionista consiga aceder a quais os diagnósticos que deve ter em conta para fazer o plano nutricional do doente. A psicóloga deve também conseguir consultar informação veiculada pela psiquiatra assistente do doente e vice-versa. Os limites de cada acesso devem naturalmente ser discutidos, pensados e formalizados. Ño entanto é desejável que aconteçam. Dou particular relevância aqui ao papel da assistente social. Quem trabalha com saúde sabe que a condição social constitui um determinante fundamental da saúde, uma vez que as circunstâncias em que os indivíduos nascem, crescem, vivem e trabalham, influenciam signifcativamente os seus resultados em saúde (Organização Mundial da Saúde, 2023). é imperativo que dados sociais do doente façam parte do seu RSEu, sobretudo quando há problemas sociais identificados por profssionais de saúde. Educação e empoderamento do doente O RSEu deve distinguir claramente o perfil do cidadão do perfl do profissional. A informação que consta num e noutro local deve ser diferente (com pontos de convergência). o perfl do cidadão deve funcionar como um portal de literacia em saúde personalizado e dirigido ao mesmo em função dos seus diagnósticos ou estados de saúde de forma a envolvê-lo, ensiná-lo e corresponsabilizá-lo pela sua doença/saúde, oferecendo: , Textos de referência e vídeos de testemunhos (ex: sobre a importância do consumo do sal no caso do doente hipertenso, sobre a importância de não suspender a medicação após ter um enfarte ou AVC, sobre alimentação saudável na gravidez); , Demonstração de técnicas e procedimentos (ex: uso correto de inaladores, uso correto do aparelho da apneia do sono, forma correta de administração de insulina); Diretório de associações de doentes. o doente assume um papel ativo ao ser capaz de contribuir para metas mensuráveis de saúde que pode registar (peso, passos diários, ingestão diária de 1000mL por dia de água, avaliação e registo das glicemias e da tensão arterial, entre outros) integradas no seu plano de cuidados que poderão depois ser visualizadas e recolhidas pelos profssionais de saúde que o acompanham. Segurança, privacidade e interface do utilizador Sobre esta questão, penso que há mais consensos do que diferenças. é consensual que o cidadão é o proprietário do seu processo clínico. O acesso profissional é garantido no exercício de funções, sob estrito sigilo médico. Os restantes profissionais de saúde envolvidos terão certamente o seu próprio código de conduta e ética que é imperativo que sigam para acompanharem informação que pode ser sensível da parte do doente. Sugere-se o modelo de partilha por defeito (opt-out), à semelhança da plataforma de dados de saúde (PDS) e do programa de doação de órgãos, para maximizar a utilidade clínica do sistema. Provavelmente por defeito existirá um núcleo mínimo de dados sempre acessível em caso de emergência clínica (patient summary) e apenas nesse caso poderá ser utilizado O RSEu do doente sem consentimento do mesmo, ficando disto registo para sempre no seu processo (a origem da consulta e quem o fez). Outros mecanismos já existentes como a possibilidade de notificação do cidadão sempre que haja acesso ao seu processo clínico poderão tornar mais robusta esta segurança. Cenários práticos de utilização atual e impacto clínico futuro. O RSEu salva hoje vidas Em situações de alta acuidade como enfarte agudo do miocárdio, AVC, acidente de viação ou choque de apresentação súbita , o acesso imediato ao perfl clínico do doente faz a diferença entre a vida e a morte. A recolha e integração imediata de dados em ambiente de urgência nos dias de hoje permite: tomada de decisões médicas céleres e personalizadas; redução drástica do erro médico e aumento da segurança do doente; maior probabilidade de sobrevida com qualidade. Não temos estes mecanismos ao dispor neste momento se o doente é abordado de emergência pelo INEM/ em hospital público e tem todo o seguimento em ambiente privado, social, se estiver integrado numa Unidade de Cuidados Continuados ou num Estabelecimento Prisional. e fundamental que se integre definitivamente esta informação e que seja feita de parte a parte, para haver de facto um só doente, um só percurso clínico e não uma amálgama de exames e de opiniões dispersas entre profssionais sem o cidadão/utente/doente ao centro. Num cenário de seguimento em consulta, a arquitetura do RSE deve organizar a informação por ordem cronológica lógica, otimizando o fluxo de trabalho segundo uma sequência temporal. Tenhamos o exemplo: 10 utente fez consulta de Ortopedia em hospital privado ao abrigo de subsistema de saúde; 20 realizou as análises clínicas em laboratório externo; 30 realizou o exame de imagem solicitado pelo ortopedista (TAC) em Centro Médico convencionado; 40 pede uma opinião clínica do seu Médico de Família que melhor conhece todo o seu percurso sobre o que fazer face à opinião do ortopedista e aos resultados dos exames. Este médico, para tomar decisões corretas tem de ter acesso fácil com visibilidade total de todo este percurso, o que nos dias de hoje não acontece. Num cenário de doente oncológico no serviço de urgência, considere-se um homem de 60 anos com cancro da próstata metastizado (há três anos) que recorre à urgência com febre e que se apresenta em choque por sepsis. A mera visualização de um TAC com metástases ósseas é insufciente. O médico de urgência necessita saber, via RSEu, se o doente está a responder ao tratamento no IPO, se existem linhas terapêuticas pendentes e qual o seu prognóstico real. Um doente com metastização óssea pode ter uma sobrevida prolongada nos dias de hoje, dependendo de diversos fatores. Esta informação evita a futilidade terapêutica oU, inversamente, garante um tratamento agressivo num doente com potencial de recuperação, independentemente da carga metastática visível. Este tipo de decisões é tomado diariamente nos hospitais nos dias de hoje, e O RSEu pode e deve ajudar nas mesmas. Finalizo com um caso de uma criança (ou de um adulto vulnerável) que é vítima de maus-tratos (não sendo esta informação conhecida por ninguém). Esta criança, quando precisa de ser avaliada em ambiente de urgência ou de consulta, fá-lo através do seguro de saúde em diferentes hospitais e clínicas privadas. Sempre que é avaliada por uma “queda acidental”, o médico não tem atualmente forma de saber que é a terceira vez que “cai acidentalmente” e que precisa de avaliação médica urgente. Não há forma de o sabermos porque não há interligação no sistema. Também não há acesso à informação da existência de problemas comportamentais dos pais (ou de exaustão do cuidador no caso de ser um adulto vulnerável). Mais, há hoje cidadãos que usam esta “falha de interoperabilidade” e procuram recorrentemente cuidados médicos em sítios diferentes no setor privado e social, jogando com esta ausência de comunicação para utilizarem erradamente os cuidados de saúde. Notas Finais A implementação do RSEu é uma reforma estrutural fundamental para dar a melhor resposta ao cidadão em questões de saúde. o processo é complexo, não é fácil de implementar, mas é exequível, e estamos hoje melhor do que estávamos há cinco anos. Vale a pena manter o foco em concretizá-lo, independentemente de orientações políticas vigentes ou de normas locais. Do seu sucesso dependerá a boa orientação da nossa saúde, e da saúde dos nossos familiares e amigos. O sucesso do RSE determinará a qualidade, segurança e sustentabilidade do sistema de saúde português na próxima década. th O objetivo central da transição digital na saúde em Portugal é o desenvolvimento e a implementação do Registo de Saúde Eletrónico único (RSEu). De forma simples, o RSEu pretende ser um dossier digital da saúde do cidadão, dossier esse que inclui a informação mais relevante relativa à saúde do mesmo. Esta infraestrutura digital não deve ser encarada meramente como um repositório de dados (muitos deles amorfos, desorganizados e pouco úteis), mas deve funcionar como um ecossistema dinâmico onde o cidadão é o ator principal e os profissionais de saúde são os utilizadores fundamentais. [1] border-health-services en [2] https:/diariodarepublica.pt/dr/detalh despacho/3030-2025-909820987 [3] RSEu?OR--Teams-HL&CT-1754557508711 [4) https://observatoriosegurossaude.pt/ [5] [6] en?filename,ehn guidelines patientsummary_en.pdf [7] determinants-of-health Raquel Calisto Médica, Assistente Graduada de Medicina Interna, Diretora do Internato Médico Hospitalar na Unidade Local de Saúde de Matosinhos Raquel Calisto