País não dispõe de normas clínicas nem centros dedicados no SNS para a Encefalomielite Miálgica, apesar de consenso europeu de 2021. Associação alerta para risco de pobreza e exclusão social dos afetados. O alerta já vem de 2021, mas Portugal continua a não seguir as recomendações da rede EUROMENE, que definiu a necessidade de dois a quatro médicos com experiência por milhão de habitantes, centros de referência e redes nacionais coordenadas para a Encefalomielite Miálgica/Síndrome de Fadiga Crónica. Na prática, o país não dispõe de normas clínicas específicas nem de estruturas dedicadas no Serviço Nacional de Saúde. A conta é pesada: cerca de 93 mil pessoas poderão ser afetadas, de acordo com dados da Ata Médica citados pela Aliança Millions Missing Portugal (AMM). E o número tende a crescer, estimando-se que entre 13% a 45% dos doentes com Covid Longa desenvolvam quadros compatíveis com EM/SFC. A doença, recorde-se, é uma condição neurológica, crónica e multissistémica. Manifesta-se através de fadiga incapacitante, intolerância ortostática, disfunção cognitiva, sono não reparador e aquele mal-estar pós-esforço (PEM) que tantos doentes descrevem como uma parede de vidro. Até 75% das pessoas afetadas não conseguem manter uma atividade profissional regular. E cerca de 25% atingem níveis de gravidade que as deixam confinadas ao domicílio ou acamadas. Não há cura. A recuperação completa é rara - podem haver períodos de melhoria, sim, mas a coisa raramente desaparece de vez. Luís Nacul, um dos autores do consenso do EUROMENE e docente na London School of Hygiene and Tropical Medicine (é também membro do conselho científico da AMM Portugal), explica que o diagnóstico continua a ser apenas clínico. “Sem a existência de biomarcadores, é essencial que exista uma boa avaliação médica”, sublinha. E enumera: fadiga, intolerância ao esforço, PEM, distúrbios cognitivos e de sono por um período superior a três a seis meses de forma persistente ou recorrente, levando à redução dos níveis de atividade. “É importante que um clínico experiente faça esta investigação dos sintomas”, remata. Ora, é exatamente aí que a coisa falha. Joan Serra-Hoffman, co-fundadora da AMM Portugal, é direta: “A EM/SFC é ainda pouco reconhecida pela medicina e frequentemente estigmatizada. A ausência de orientação clínica consistente contribui para atrasos no diagnóstico, intervenções inadequadas (como programas de exercício não adaptados que podem agravar a condição) e percursos assistenciais fragmentados.” E dá um exemplo concreto: “A recuperação pode demorar dias ou semanas e, em casos graves, pequenas atividades quotidianas, como tomar banho ou falar por longos períodos, podem precipitar crises.” Para muitos doentes, o impacto económico e social é brutal. A incapacidade prolongada, somada à ausência de reconhecimento adequado e de apoios estruturados, traduz-se numa quebra abrupta de rendimento. Aumenta o risco de pobreza e exclusão social. A associação tem vindo a trabalhar com instituições académicas, médicos e investigadores, mas a fotografia continua desoladora. Enquanto Reino Unido, Alemanha ou Países Baixos desenvolvem orientações clínicas, centros especializados e redes de acompanhamento, Portugal parece remar contra a maré. A AMM defende, urgentemente, capacitação profissional (incluindo da Medicina Geral e Familiar, porta de entrada dos doentes no sistema), criação de centros de referência no SNS, reconhecimento científico e institucional da doença, desenvolvimento de normas clínicas específicas e integração de respostas de saúde e apoio social. “Sem estas medidas, milhares de pessoas continuarão invisíveis para o sistema, não apenas do ponto de vista clínico, mas também social e económico”, conclui Joan Serra-Hoffman. Referência bibliográfica: 12 de maio | Dia Mundial para a consciencialização da Encefalomielite Miálgica/Síndrome de Fadiga Crónica [1] Disponível em https://doi.org/10.3390/medicina57050510 [2] Fonte: Ata Médica, Síndromes de Fadiga Pós-Infeção na Era da COVID Longa: O Caso da Encefalomielite Miálgica/Síndrome de Fadiga Crónica. Disponível em https://actamedicaportuguesa.com/revista/index.php/amp/article/view/21845/15532 PR/HN/MM País não dispõe de normas clínicas nem centros dedicados no SNS para a Encefalomielite Miálgica, apesar de consenso europeu de 2021. Associação alerta para risco de pobreza e exclusão social dos afetados. [Additional Text]: Aliança Millions