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QUANDO OS DADOS DE SAÚDE DEIXAM DE ESTAR “DENTRO DO CORPO” E PASSAM A ESTAR “DENTRO DO SISTEMA”

HealthNews Online

2026-05-22 21:08:54

Os alegados acessos indevidos a informação de saúde através do Portal SNS 24 devem ser lidos como mais do que um incidente técnico: são um alerta sobre confiança, segurança e literacia em saúde digital. A informação de saúde é uma das dimensões mais íntimas da pessoa. Não revela apenas consultas, exames ou receitas; revela fragilidades, diagnósticos, sofrimento, escolhas pessoais, riscos e histórias de vida. Por isso, qualquer acesso indevido representa uma intrusão na esfera mais sensível da cidadania. A Lei de Bases da Saúde é clara ao afirmar que a circulação da informação de saúde deve respeitar a segurança, a proteção de dados, a interoperabilidade e o princípio da intervenção mínima. O RGPD reforça esta visão, ao exigir licitude, transparência, limitação da finalidade, minimização dos dados e confidencialidade. Em termos simples, isto significa que só deve ser acedido, recolhido ou partilhado o dado estritamente necessário, pela pessoa ou entidade legitimada, para uma finalidade concreta e justificável. A saúde digital é indispensável para melhorar a continuidade dos cuidados, evitar duplicação de exames, apoiar a investigação, planear melhor os serviços e responder mais rapidamente às necessidades das pessoas. Mas esta evolução só será aceite se for acompanhada por confiança pública. E a confiança não se decreta: constrói-se com transparência, rastreabilidade, segurança e comunicação clara. O cidadão deve saber que dados existem sobre si, quem lhes acedeu, porquê, durante quanto tempo são conservados, como pode corrigir erros e em que situações pode pedir limitação, oposição ou apagamento. A ponte com o Espaço Europeu de Dados de Saúde é inevitável. A Europa está a avançar para uma maior circulação de dados eletrónicos de saúde, tanto para cuidados diretos como para investigação, inovação e políticas públicas. Esta evolução pode trazer enormes benefícios, mas exige uma população informada. Mais interoperabilidade obriga a mais proteção. Mais dados exigem mais direitos. Mais inovação exige mais explicação. Mais inteligência artificial exige mais responsabilidade. É urgente lançar campanhas nacionais de literacia em saúde digital. Não bastam portais, aplicações e consentimentos escritos em linguagem técnica. E preciso haver criterios de qualidade mais apertados na base de qualquer plataforma digital de informacao sobre saude. E isto é o que a Sociedade Portuguesa de Literacia em Saúde tem feito, ao construir uma lista criteriosa baseada em investigacao cientifica desses criterios de qualidade para as plataformas digitais que conseguem proteger mais todos. É tambem preciso explicar, em linguagem clara, que os dados de saúde pertencem à esfera da pessoa, que nem todos podem ver tudo, que o acesso deve ser mínimo e justificado, que deve existir registo de quem consultou a informação e que os cidadãos têm direitos. Entre esses direitos estão o acesso, a retificação, a limitação, a oposição e, quando legalmente aplicável, o apagamento dos dados. Importa, contudo, explicar com rigor que o direito ao apagamento não é absoluto em saúde, pois podem existir deveres legais de conservação, segurança clínica e interesse público. Este caso deve mobilizar Ministério da Saúde, DGS, SPMS, SNS 24, ERS, CNPD, ULS, profissionais de saúde, farmácias, autarquias, escolas, universidades seniores, associações de doentes e sociedade civil. A proteção dos dados de saúde não é apenas responsabilidade dos sistemas informáticos; é uma responsabilidade coletiva, ética, política e educativa. A mensagem deve ser simples: os dados de saúde podem salvar vidas, mas só se forem usados com segurança, proporcionalidade, transparência e respeito pela pessoa. O acesso ao dado deve ser mínimo, necessário, rastreável e explicado. A saúde digital só será verdadeiro progresso se o cidadão compreender os seus direitos e confiar que a sua intimidade clínica está protegida. Cristina Vaz de Almeida: Presidente da Sociedade Portuguesa de Literacia em Saúde