Santa Clara-a-Nova Menina de Cantanhede nasceu com epidermólise bolhosa e necessita de cuidados diários. Amazing Arts organiza iniciativa para angariar fundos Pilar tem quatro anos e meio e nasceu com uma doença rara e sem cura . epidermólise bolhosa (conhecida também pela doença da borboleta) 7, que a “obriga” a cuidados diários e dispendiosos, que não têm direito a comparticipação do Serviço Nacional de Saúde (SNS), por falta de legislação e porque a maioria dos cremes são considerados de estética, salienta amãe da menina, Tarciana Bar- ros Porque todas as ajudas fazem a diferença na vida desta menina, a Amazing Arts = Companhia de Artes de Coimbra está a organizar o concerto solidário Todos pela Pilar, que vai decorrer amanhã, às 21h30, no Mosteiro de Santa Clara-aNova, com a participação de Coimbra Gospel Choir, Coro dos Antigos Orfeonistas da Universidade de Coimbra, Coro Juvenil da Escola de Música SãO Teotónio, Pedro Gonçalves e o mágico Ricardo Pimenta. Estima-se que em Portugal estejam diagnosticadas cerca de 190 pessoas com a doença da Pilar, nas mais variadas tipologias, que, no fundo, se caracteriza pela falta da proteína do colagénio (COL-7), que vai criando lesões externas, mas também internas. Voltando ao caso da Pilar, a mãe recorda que foi logo, aquando o nascimento da menina, a 27 de outubro de 2021, que a pediatra se apercebeu que algo não estava bem com a pele da bebé. Nestes quatro anos e meio de vida, o dia a dia de Pilar tem sido de cuidados constantes, porque, a qualquer momento, surgem bolhas e feridas na pele e nas membranas mucosas. E se há momentos mais tranquilos, há outros em que a família vive “com o coração nas mãos”, como os que viveram, recentemente, em abril, quando Pilar teve de ser operada, na sequência da doença. «A Pilar esteve na iminência de perder um dos dedos e, desde 21 de abril, já foi ao bloco sete vezes», adianta a mãe, que faz questão de destacar que, mesmo nos momentos mais difíceis, a menina não perde a alegria e o gosto pela música. Funcionária da Santa Casa da Misericórdia de Cantanhede, Tarciana Barros, e o pai Márcio Ramos, trabalhador da Fapricela, têm dedicado toda a atenção aos cuidados da filha. «Consigo continuar a trabalhar, mas tem sido muito difícil», admite a mãe, salientando que as iniciativas solidárias, como a que vai acontecer amanhã, «são uma grandessíssima ajuda, porque é tudo muito incerto». Obilhete para o concerto organizado pela Amazing Arts tem um custo de 10 euros. A família criou também a página “A dar asas à Pilar”, onde vai revelando alguns dos desafios diários da família e, especialmente, a da menina. Quem desejar pode também ajudar fazendo donativos para PT50 0035 0204 0006 0019 400 63. Concerto solidário decorre amanhã, sábado, às 21h3o, no Convento de Santa Clara-a-Nova Pilar nasceu com uma doença genética rara e ainda sem cura Campanha para sensibilizar Infarmed para autorização de medicamento Nalguns casos, o Vyjuvek terapia genética tópica pioneira, desenvolvida nos Estados Unidos e aprovada para o tratamento da epidermólise bolhosa distrófica , pode ser um medicamento que melhore a quali- dade de vida dos doentes, um grupos de familiares lança, na próxima semana, a campanha “Ajudem-nos a ter o Vyjuvek”, que visa sensibilizar o Infarmed para a importância de autorizar a comprar deste medica- mento para os doentes que «têm a tipologia mais grave». Segundo Tarciana Barros, uma semana de utilização do Vyjuvek pode custar «à volta de 20 mil euros por semana». Patrícia Isabel Silva